Η εποχή που ζούμε είναι δύσκολη και σκληρή για όλους μας όμως έχει κάτι που σε κάνει να νιώθεις τυχερός που ζεις σε αυτή τη χρονική στιγμή σε αυτό τον κόσμο.
Για μένα αυτός είναι ότι αρχίζουμε και αποδεχόμαστε κάθε διαφορετικοτητα που υπάρχει και όχι μόνο την αποδεχόμαστε αλλά αυτοί οι άνθρωποι ζουν και επιτυγχάνουν καθημερινά όπως θα έπρεπε να γίνεται από πάντα.
Σήμερα που είναι Παγκόσμια Ημέρα σύνδρομο Down ας γνωρίσουμε ανθρώπους που έχουν πετύχει και κυνηγήσει τα όνειρα του μέχρι που τα έκαναν πραγματικότητα
Μαρία Νίτσα
Η Μαρία είναι η πρώτη πτυχιούχος με σύνδρομο down στην Ελλάδα. Μετά από 4 χρόνια σπουδών πήρε το πτυχίο της από το τμήμα Νηπιαγωγών του Πανεπιστημίου της Φλώρινας. Κατάγεται από το χωριό Μεσοποταμιά της Καστοριάς. Επίσης γράφει ποιήματα.
Θέλω να μάθει όλος ο κόσμος τι έκανα
Μαρία Νίτσα
Judith Scott
Γεννήθηκε το 1943 μαζί με τη δίδυμη αδερφή της. Όταν ήταν μωρό πέρασε οστρακιά με αποτέλεσμα να χάσει την ακοή της. Το 1987 άρχισε να συμμετέχει σε ένα πρόγραμμα δημιουργικής απασχόλησης όπου ανακάλυψε τη αγάπη της για τη τέχνη και συγκεκριμένα τη γλυπτική με διαφορά υλικά. Είχε πλέον βρει τη φωνή της και τον τρόπο να εκφράζεται. Μέχρι το τέλος της ζωής της είχε φτιάξει 200 έργα και είχε κάνει εκθέσεις. Τα έργα της σήμερα βρίσκονται σε αρκετά μουσεία σε όλο τον κόσμο όπως το Μουσείο Μοντέρνας Τέχνης της Νέας Υόρκης, το Μουσείο Μοντέρνας Τέχνης του Σαν Φρανσίσκο, το Μουσείο Μοντέρνας Τέχνης του Δουβλίνο, Collection de l’art brut της Λωζάνης, L’Aracine Musee D’Art Brut του Παρισιού.
Sujeet Desai
O Sujeet Desai είναι επιτυχημένος μουσικός που παίζει 7 μουσικά όργανα. Παίζει μπάσο, κλαρίνο, σαξόφωνο, βιολί, πιάνο, τρομπέτα και ντραμς. Έχει δώσει παραστάσεις σε πάνω από 13 χώρες και έχει βραβευτεί πολλές φορές για τη δουλειά του. Έχει δώσει συνεντεύξεις στα μεγαλύτερα περιοδικά κ εφημερίδες όπως η Wall Street Journal, η Times κ.α.
Ο ίδιος λέει:
Μου αρέσει να παίζω μουσικοί για τους ανθρώπους, να τους κάνω χαρούμενους και να του εμπνέω. Το ότι γεννήθηκα με σύνδρομο Down δεν μπορεί να με σταματήσει από το να καταφέρω τους στόχους μου.
Isabella Springmuhl Tejada
Η Isabella γεννήθηκε το 1997 στη Γουατεμάλα και είναι η πρώτη σχεδιάστρια μόδας με σύνδρομο Down. Ήξερε ότι θέλει να γίνει σχεδιάστρια από μικρό παιδί και είναι μια τέχνη που της έμαθε η γιαγιά της η οποία ήταν σχεδιάστρια και η ίδια. Προσπάθησε να φοιτήσει στο πανεπιστήμιο όπου δεν έγινε δεκτή.
Όπως λέει κ η ίδια:
Ήταν ένα όχι που έπρεπε να μετατρέψω σε ένα μεγάλο ναι.
Έχει λάβει μέρος στην εβδομάδα μόδας του Λονδίνου και της Ρώμης. Έχει εκθέσει τη δουλειά της σε Μουσείο της Γουατεμάλας. Τα σχέδια της είναι εμπνευσμένα από τα παραδοσιακά ρούχα των γυναικών της Γουατεμάλας.
Αngela Covadonga Bachille
Η Angela είναι δημοτική σύμβουλος στη πόλη Βαγιαδολίδ της Ισπανίας. Αφού εργάστηκε για 2 χρόνια στο δημαρχείο της Βαγιαδολίδ αποφάσισε ότι θέλει να εκπροσωπήσει τους ανθρώπους της πόλης της. Όπως λέει η ίδια καταφερε να πιστέψει στον εαυτό της και να τα καταφέρει επειδή οι γονείς της πρώτοι πίστεψαν σε αυτήν και της φέρθηκαν όπως θα φέρουν σε κάθε άλλο παιδί.
Collette Divitto
Η Collette είναι επιχειρηματίας από τη Βοστόνη. Αποφοίτησε από το Clemson University της Βόρειας Καρολίνας. Αφού προσπάθησε να βρει δουλειά αλλά δεν τα κατάφερε αποφάσισε να μετατρέψει το πάθος της για τη ζαχαροπλαστική σε επιχείρηση με τη βοήθεια της μητέρας της και της αδερφής της. Ξεκίνησε πουλώντας 100 πακέτα μπισκότα την εβδομάδα όμως σύντομα οι πωλήσεις αυξήθηκαν μετά τη διαφήμιση μέσω της τηλεόρασης και των κοινωνικών δικτύων. Σήμερα δουλεύουν στην επιχείρηση της 15 άτομα, από τα οποία πολλά είναι άτομα με αναπηρίες. Ο μεγαλύτερος της στόχος είναι να αλλάξει τους νόμους ώστε να δημιουργήσει ευκαιρίες εργασίες για άτομα με αναπηρία καθώς όπως λέει μόνο το 17% των ανθρώπινων με αναπηρία εργάζονται το 2020.
Madeline Stuart
H Madeline γεννήθηκε το 1996 στην Αυστραλία. Το 2015 ξεκίνησε η καριέρα της ως μοντέλο. Μέχρι σήμερα έχει περπατήσει στη εβδομάδα μόδας στην Νέα Υόρκη, το Λονδίνο, το Ντουμπάι, τη Ρωσία κ τη Κίνα. Έχει επίσης φωτογραφηθεί στη Vogue, Cosmopolitan, Elle, New York Times κ.α.
Ενώ το 2018 κυκλοφόρησε τη δική της σειρά ρούχων.
Η Ellie Goldstein είναι επίσης διάσημο μοντέλο με σύνδρομο Down.
Πολλοί έχουν διαπρέψει στο χώρο της ηθοποιίας όπως Heidi Crowter, Zack Gottsagen, Chris Bruke, Tommy Jessop, Pablo Pineda, Paula Sage.
Λίγα λόγια για το σύνδρομο Down:
- Το σύνδρομο Down εμφανίζεται όταν ένα άτομο έχει ένα τρίτο χρωμόσωμα 21 αντί για δύο. Αυτό το πρόσθετο γενετικό υλικό αλλάζει την πορεία της ανάπτυξης και προκαλεί τα χαρακτηριστικά που σχετίζονται με το σύνδρομο Down.
- Υπάρχουν τρία είδη του συνδρόμου Down. Το πρώτο είναι η τρισωμία 21, δηλαδή παρουσία χρωμοσώματος στο 21ο ζεύγος των χρωμοσωμάτων, κάτι που αφορά το 95% των πασχόντων. Περίπου το 4% των πασχόντων έχει τη λεγόμενη μετάθεση. Αυτά τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν μεν το φυσιολογικό αριθμό των 46 χρωμοσωμάτων, αλλά και ένα τμήμα πλεονάζοντος χρωμοσώματος 21 προσκολλημένο πάνω σε άλλο χρωμόσωμα. Τέλος, περίπου το 1% έχει το λεγόμενο μωσαϊκισμό, όπου μερικά κύτταρα έχουν τρισωμία 21 ενώ τα άλλα είναι φυσιολογικά
- Πρόκειται για τη πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική ανωμαλία. Στατιστικά γεννιούνται 1 στα 700 παιδιά ή 1 στα 800 παιδιά διεθνώς, στην Ελλάδα η αναλογία είναι 1 στα 770.
- Η συχνότητα των γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down αυξάνεται ανάλογα με την ηλικία της μητέρας. Στην ηλικία των 20 η αναλογία είναι 1: 2000 ενώ στα 40 φτάνει στη 1 : 100.
- Όμως, λόγω των υψηλότερων ποσοστών γονιμότητας σε νεότερες γυναίκες, το 80% των παιδιών με σύνδρομο Down γεννιούνται από γυναίκες κάτω των 35 ετών.
- Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν αυξημένο κίνδυνο για ορισμένες ιατρικές παθήσεις όπως συγγενής καρδιοπάθεια, αναπνευστικά, προβλήματα ακοής, νόσο του Αλτσχάιμερ, παιδική λευχαιμία και παθήσεις του θυρεοειδούς. Πολλές από αυτές τις καταστάσεις είναι πλέον θεραπεύσιμες, επομένως οι περισσότεροι άνθρωποι με σύνδρομο Down ζουν υγιείς ζωές.
- Προσδόκιμο ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down έχει αυξηθεί σημαντικά τις τελευταίες δεκαετίες. Το 1980 ήταν τα 26 έτη ενώ σήμερα έχει φτάσει να είναι τα 60.
- Το σύνδρομο παρατηρήθηκε για πρώτη φορά από τον Βρετανό γιατρό John Langdon Down, όταν το 1866 πρόσεξε ότι πολλά άτομα, άσχετα μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε διάφορα ιδρύματα, είχαν παραπλήσια εξωτερικά χαρακτηριστικά.
Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος
[…] Δες επίσης: “Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down” […]